Chapitre 1
Partie 2-Introduction au comportement de recherche d’information sur la santé
Introduction
Le comportement de recherche d’information sur la santé (CRIS) désigne le processus par lequel les personnes acquièrent des informations relatives à celle-ci, qu’il s’agisse de maladies, de mesures préventives, d’activités de promotion de la santé, d’évaluation des risques ou encore de gestion des maladies (Lambert et Loiselle, 2007). Il existe de nombreuses définitions qui décrivent le CRIS. Dans une analyse conceptuelle réalisée en 2020 par Zimmerman et Shaw, suivant la méthodologie de Lambert et Loiselle (2007), les chercheurs ont analysé le concept de CRIS et identifié quinze (15) définitions spécifiques, selon lesquelles il s’agit d’« un comportement actif ou intentionnel entrepris par un individu dans le but de trouver de l’information sur la santé » (Zimmerman et Shaw Jr, 2020).
Le concept a également été décrit sous diverses appellations, notamment « comportement de recherche d’information sur la santé », « comportement informationnel en matière de santé », « recherche d’information sur la santé par les consommateurs » et « comportement de recherche d’information sur la santé en ligne » (Zimmerman et Shaw Jr, 2020). Mirzaei (2021) a recensé 1 595 termes prédicteurs du comportement de recherche d’information sur la santé, et les a classés en 68 catégories, illustrant ainsi la nature multidimensionnelle de la notion. L’évolution du (CRIS) est indissociablement liée aux progrès rapides des technologies de l’information et à la dépendance croissante envers les plateformes numériques pour accéder à des contenus relatifs à la santé. Ce phénomène est souvent observé comme un mécanisme d’adaptation face aux préoccupations ou à l’incertitude en matière de santé : les individus recherchent de l’information pour réduire l’ambiguïté, prendre des décisions éclairées et renforcer leur sentiment d’efficacité personnelle. Les professionnels de la santé recourent également à des stratégies de recherche d’information pour obtenir des données probantes fiables afin de soutenir les soins aux patients, et les professionnels de l’information utilisent les mêmes stratégies pour aider les usagers à repérer des ressources crédibles en matière de santé.
Objectifs
L’un des objectifs de cette étude est d’examiner l’évolution historique et les tendances actuelles du comportement de recherche d’information sur la santé, ses principales composantes, ainsi que la transition des sources traditionnelles vers des plateformes numériques et celles fondées sur l’intelligence artificielle. Un autre serait d’explorer également les avantages et les limites de la recherche d’information relative à la santé en ligne et mettre en lumière l’influence grandissante de l’intelligence artificielle sur la manière dont les individus accèdent à l’information en matière de santé, l’évaluent et l’appliquent.
Évolution historique des comportements de recherche d’information sur la santé
L’étude des comportements de recherche d’information trouve ses racines dans les sciences de l’information et des bibliothèques, et ce depuis 1916 (Wilson, 2000). Les premières recherches portant sur la manière dont les individus repèrent et utilisent l’information se concentraient sur les contextes de la bibliothèque ainsi que sur les comportements des scientifiques, des professionnels et du grand public. La Conférence scientifique sur l’information de la Royal Society en 1948 a marqué un tournant majeur dans la formalisation des sciences de l’information, en initiant l’étude systématique de la façon dont les individus recherchent, accèdent et utilisent l’information dans leur environnement professionnel, scientifique et technologique (Columbia University Bureau of Applied Social Research, 1960; Paisley, 1966; Urquhart, 1948; Wilson, 2000). Des modèles clés, tels que le cadre de Wilson (1981, 1999) portant sur le comportement informationnel et la théorie de la construction du sens élaborée par Dervin (1983), ont par la suite influencé l’étude de la recherche d’information sur la santé. Ces approches ont mis en évidence l’importance du contexte des usagers, de leurs motivations et des obstacles qu’ils rencontrent vis-à-vis de l’accès à l’information.
L’étude des comportements de recherche d’information sur la santé (CRIS) a émergé comme un champ de recherche distinct au cours des années 1980 et 1990, lorsque les chercheurs ont commencé à appliquer les théories du comportement informationnel général aux contextes de la santé. Les premières études de Lenz (1984), Miller (1987, 1989) et Carmen, Loiselle et al. (2006, 1995) ont examiné la manière dont les personnes confrontées à la maladie recherchaient de l’information dans le but de gérer l’incertitude, prendre des décisions concernant leur santé et s’adapter sur le plan émotionnel. L’ouvrage de synthèse influent de Lambert et Loiselle (2007) a regroupé ces travaux et défini les CRIS comme un processus dynamique influencé par des facteurs cognitifs, affectifs et sociaux.
Dans les années 1990, des cadres conceptuels propres aux contextes de la santé ont été introduits, tels que le Modèle Intégré de Recherche d’Information (MIRI) de Johnson. Celui-ci explique comment les individus sélectionnent et évaluent les sources d’information (Johnson et al., 1995). Les approches psychologiques, notamment le modèle du stress, de l’évaluation et de l’adaptation de Lazarus et Folkman (1984), ont également contribué à approfondir la compréhension du comportement de recherche d’information sur la santé en tant que mécanisme d’adaptation face aux menaces sanitaires. Ensemble, ces avancées ont établi le comportement de recherche d’information sur la santé comme un champ interdisciplinaire, à la croisée des sciences de l’information, de la communication en santé et de la psychologie comportementale.
Transition des sources d’information conventionnelles vers les plateformes numériques et dotées d’intelligence artificielle
La révolution numérique de la fin des années 1990 et du début des années 2000 a transformé le paysage du comportement de recherche d’information sur la santé. La large accessibilité d’Internet a permis à chacun d’accéder de manière autonome à ce type d’information, suscitant l’essor des travaux sur la recherche l’information sanitaire en ligne. Les chercheurs se sont alors intéressés à des enjeux tels que l’évaluation de la crédibilité des sources d’information en ligne, la littératie numérique sur la santé et les inégalités d’accès (Daraz et al., 2019; Gunther Eysenbach, 2002; Lee et al., 2015; Longo et al., 2010; Rice, 2006). Des études plus récentes ont examiné comment les plateformes numériques influencent les connaissances et les processus décisionnels des usagers en matière de santé, dans un contexte marqué par la prolifération des technologies mobiles et des médias sociaux (Mirzaei et al., 2021; Neely et al., 2021; Zhang, 2014; Zhao et Zhang, 2017).
Le comportement de recherche d’information sur la santé contemporain continu d’évoluer au rythme de l’innovation technologique et de l’évolution des modes de communication en matière de santé. Les chercheurs étudient des facteurs tels que la désinformation, la curation algorithmique et la confiance dans les environnements numériques (Case et Given, 2016), tout en développant des outils pour relever ces défis (Daraz et al., 2024; Daraz et Dogu, 2025; D’Souza et al., 2022). Le domaine englobe désormais également la recherche active, la consultation passive et l’évitement de l’information, ainsi que les réactions émotionnelles face à l’incertitude en matière de santé.
Composantes du comportement de recherche d’information sur la santé
Différents auteurs ont décrit, de diverses manières, le comportement de recherche d’information en matière de santé, souvent en utilisant des concepts qui se recoupent (Johnson et al., 1995; Lambert et al., 2009; Lambert et Loiselle, 2007; Longo, 2005; Ni et al., 2024; Pluye et al., 2019; Zimmerman et Shaw Jr, 2020). On peut toutefois concevoir la recherche d’information comme un processus composé de trois activités interreliées et dynamiques. Ces composantes ne suivent pas un ordre linéaire. Cela signifie que la recherche d’information sur la santé implique un processus itératif jusqu’à son obtention de l’information recherchée. Par exemple, une personne en quête d’informations devrait pouvoir revenir à une étape antérieure pour vérifier, clarifier ou redéfinir sa stratégie de recherche, au besoin.

Figure 1. Composantes du comportement de recherche d’information sur la santé
- Besoin d’informations sur la santé
Le contexte est essentiel pour comprendre le besoin d’information sur la santé d’une personne. Il influence la manière dont, et les raisons pour lesquelles, des individus ou des groupes recherchent, évaluent et appliquent cette information. Souvent, ce besoin résulte d’un problème de santé comme une maladie, l’autogestion, la prévention, la prise en charge d’autrui ou la prise de décision (Ormandy, 2011; Zimmerman et Shaw Jr, 2020). Cette nécessité peut se manifester dans divers contextes sociaux, technologiques et personnels. Par exemple, des variables démographiques telles que l’âge, le genre, le niveau d’éducation et l’origine ethnique peuvent influencer le besoin d’information sur la santé. Le type de renseignement requis dépend également de cette demande. Chez les professionnels de la santé, ce besoin découle généralement du type de soins prodigués aux patients (diagnostic, traitement et suivi), tandis que chez les professionnels de l’information comme les bibliothécaires, il provient des usagers qui recherchent l’information relative à leur santé. Ormandy (2011) définit les attentes des patients en matière de renseignements comme suit : «Le besoin d’information est la reconnaissance que vos connaissances sont insuffisantes pour atteindre un objectif que vous vous êtes fixé, compte tenu du contexte ou de la situation dans lesquels vous vous trouvez à un moment précis. » (Ormandy 2011) [traduction libre]. Cela signifie que le besoin d’information est caractérisé par la compréhension que les connaissances existantes d’un individu sont insuffisantes pour satisfaire un objectif précis dans le contexte actuel.
- Acquisition d’informations sur la santé
L’acquisition d’informations sur la santé peut être définie comme le processus par lequel les usagers recherchent, évaluent et accèdent à du contenu relatif à celle-ci. La capacité à trouver et à utiliser une information fiable en matière de santé est d’une importance capitale pour permettre aux individus de gérer leur bien-être et aux professionnels de prendre des décisions éclairées. Chaque groupe d’utilisateurs adopte une approche distincte du processus d’acquisition, laquelle est influencée par ses besoins spécifiques, l’accessibilité des ressources et son niveau d’expertise.
Les individus, tels que les patients et le grand public, accèdent à l’information sur la santé via diverses sources : professionnels de la santé, famille, pairs, sites web, réseaux sociaux, applications mobiles, bibliothèques, organismes communautaires, etc. (Daraz et al., 2011). Les professionnels de la santé acquièrent l’information à partir de sources fiables afin d’appuyer leur pratique de soins sur des données probantes. Ils utilisent fréquemment les dossiers médicaux des patients pour collecter et exploiter des données sur la santé fournissant des informations en temps réel sur les historiques médicaux des patients, les résultats de laboratoire et les traitements médicamenteux (Adler-Milstein et Jha, 2017; Das et al., 2011; Handel et al., 2011). De plus, ces experts s’appuient sur des bases de données fondées sur des preuves telles que PubMed, la Bibliothèque Cochrane, UpToDate et les systèmes d’aide à la décision clinique, pour se tenir informés des dernières recherches médicales et des meilleures pratiques (Greenhalgh et al., 2014; Guyatt et al., 1992; Hill et al., 2011).
Les professionnels de l’information, notamment les bibliothécaires et les informaticiens spécialisés en santé, agissent comme des intermédiaires essentiels au sein de l’écosystème de l’information sur la santé. Leur rôle consiste à faciliter l’accès à des ressources exactes, actualisées et fondées sur des données probantes, pour deux groupes distincts : les professionnels de la santé et le grand public. Dans le l’exercice de leurs fonctions, ces experts utilisent également une variété de ressources incluant des bases de données, des sites web reconnus, des réseaux professionnels et des résultats de récentes recherches, afin d’accéder à de l’information liée à la santé de leurs utilisateurs (Davidoff et Florance, 2000; Halsted et al., 1989; M. King, 2018; Ma et al., 2018; Murphy, 2010).
L’évaluation de l’information en matière de santé constitue un élément essentiel de l’acquisition de celle-ci. Ainsi, il est impératif de mesurer la fiabilité de l’information provenant de diverses sources diverses. Cependant, les individus fréquemment dépourvus des compétences nécessaires pour évaluer la qualité de l’information, souvent en raison d’un faible niveau de littératie en santé (Daraz et al., 2019; D’Souza et al., 2022).
- Utilisation de l’information sur la santé
L’utilisation de l’information sur la santé dépend des besoins et du contexte spécifiques de l’utilisateur. La mesure dans laquelle cette donnée provenant de diverses sources est intégrée dans la prise de décision dépend de plusieurs facteurs, tels que la pertinence, la clarté, la fiabilité et la facilité d’usage (Norman et Skinner, 2006).
Pour comprendre ces facteurs, il convient de se poser les questions suivantes :
- L’information est-elle pertinente par rapport aux besoins ou au contexte de l’utilisateur ?
- L’information est-elle présentée dans un format facile à comprendre ?
- L’informations est-elle facile à appliquer pour répondre aux besoins de l’utilisateur ?
- L’information est-elle créée à un niveau de littératie en santé qui correspond au profil spécifique de l’utilisateur ?
D’autres indicateurs importants, y compris, sans s’y limiter la surcharge informationnelle, la mésinformation, le jargon technique et la lisibilité, influencent la capacité des individus à appliquer l’information à leurs besoins. Il est donc essentiel que l’information sur la santé soit élaborée sur la base de données scientifiques et communiquée à des niveaux adaptés aux divers degrés d’alphabétisation et d’expertise. Les professionnels de la santé, les décideurs en matière de santé publique, les spécialistes de l’information et les créateurs de contenu numérique en santé devraient privilégier un langage simple, des messages culturellement sensibles et un matériel fondé sur des données probantes. Cela garantit que l’information sur la santé améliore les résultats médicaux et facilite la prise de décision partagée entre patients et professionnels de la santé.
Le tableau suivant présente un aperçu concis des catégories d’informations relatives à la santé et des sources respectives utilisées par divers groupes de personnes recherchant de l’information médicale.
Tableau 1: Catégories d’informations sur la santé et sources d’informations par groupe d’utilisateurs
| Groupes d’utilisateurs | Types d’informations médicales | Sources de l’information sur la santé |
| Patients et grand public | Diagnostics, options de traitement, effets secondaires, changements de mode de vie, impact à long terme, mesures préventives, coûts, thérapies alternatives, nutrition, exercice physique, santé sexuelle, soins personnels, stratégies d’adaptation, etc. | Professionnels de la santé, famille, groupes de soutien, sites web, plateformes de médias sociaux, dossier médical personnel, bibliothèque, actualités, etc. |
| Prestataires de soins de santé | Antécédents médicaux du patient, résultats de laboratoire, médicaments, nouvelles recherches, meilleures pratiques, consultation avec des collègues, etc. | Dossiers médicaux des patients, lignes directrices de pratique clinique, bases de données, associations professionnelles, pairs, articles scientifiques, revues systématiques, etc. |
| Professionnels de l’information | Sujets de santé générale, recherche | Bases de données médicales (ex. PubMed), Bibliothèque Cochrane, UpToDate, sites web fiables, système d’information médicale. |
Les chercheurs emploient fréquemment une multitude de modèles de comportements de recherche d’information en matière de santé (CRIS) pour examiner la manière dont divers utilisateurs cherchent de l’information médicale. Parmi ceux-ci figurent le modèle conceptuel élargi de Longo portant sur les comportements de recherche d’information sur la santé et son utilisation pour les décisions relatives aux soins de santé (Longo, 2005), le modèle complet de Johnson sur la recherche d’information (Johnson et al., 1995), la théorie du stress, de l’évaluation et de l’adaptation (Lazarus et Folkman, 1984) et le schéma des services d’information sur le cancer (Freimuth et al., 1989). Le modèle de Wilson sur le comportement informationnel (Wilson, 1999) est également fréquemment appliqué pour décrire les CRIS.
Recherche d’informations sur la santé sur le Web
Une quantité considérable d’informations sur la santé est disponible en ligne. Plus de 100 000 sites web offrent du contenu relatif au domaine médical (Diaz et al., 2002; G. Eysenbach et Diepgen, 1999). On estime à 6,75 millions le nombre de recherches effectuées chaque jour sur Google concernant les informations sur la santé (Eysenbach et Kohler, 2003). Étant donné les nombreuses entités qui diffusent de l’information médicale en ligne, notamment les navigateurs web, les plateformes de médias sociaux, les applications mobiles sur la santé et les organismes de santé publics et privés, le volume actuel de ressources disponibles en ligne est substantiel.
Le potentiel de l’information accessible sur le Web pour améliorer les résultats de la santé et promouvoir l’équité en matière de soins est indéniable. Toutefois, l’ampleur de ce bénéfice dépend des parties prenantes et des acteurs impliqués dans la facilitation de l’accès à une information fiable. Un accès étendu à des données crédibles en matière de santé offre des opportunités d’informer, d’éduquer et de mettre en relation tant les professionnels que le grand public. Néanmoins, l’utilisation généralisée d’Internet comme moyen d’obtenir de l’information médicale est devenue une arme à double tranchant, pour les patients comme pour les décideurs politiques. Si elle permet un accès facile à une grande quantité d’informations sur la santé, elle expose également les utilisateurs à du contenu trompeur ou préjudiciable (Daraz et al., 2019; Erfani et al., 2017; Fox, 2014; Liu et al., 2024).
Tableau 2: Risques et avantages des informations de santé en ligne
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Risques |
Avantages |
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Informations préjudiciables |
Amélioration de la littératie |
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Vol d’identité potential |
Amélioration de la qualité de vie |
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Augmentation du gaspillage de ressources |
Amélioration du choix |
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Aggravation des résultats de santé |
Amélioration de la santé mentale |
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Augmentation de l’anxiété |
Amélioration de la décision partagée |
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Perte de vies humaines |
Réduction des consultations ultérieures |
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Réduction des coûts |
Note. Tiré de « Can patients trust online health information? A meta-narrative systematic review addressing the quality of health information on the internet », L. Daraz et al., 2019, Journal of General Internal Medicine, 34(9). https://doi.org/10.1007/s11606-019-05109-0.
Malgré l’accessibilité des ressources en ligne, la fiabilité de ces informations demeure une préoccupation majeure. Outre leur faible lisibilité, de nombreux sites web ne proposent pas de contenu fondé sur des données probantes et diffusent fréquemment des informations biaisées, influencées par les intérêts financiers et intellectuels de leurs auteurs ou commanditaires. De plus, un grand nombre de personnes ne possèdent pas les connaissances suffisantes en matière de santé pour distinguer les sources crédibles des sources non fiables, ce qui peut entraîner des conséquences néfastes sur leur santé, voire des décès (Chen et al., 2018; Gibson et al., 2016; Luo et al., 2022; Norman et Skinner, 2006).
Pour les professionnels de la santé, le maintien de la confidentialité des patients, la mise à jour continue des connaissances issues de la recherche émergente et le respect des normes de protection des données constituent des défis permanents (Bates et al., 2014; Rumbold et Pierscionek, 2017). Les utilisateurs de l’information médicale doivent donc être préparés à affronter les enjeux posés par la prolifération de la désinformation et de la mésinformation en ligne. Les spécialistes de l’information jouent un rôle essentiel en facilitant l’accès à des données exactes, actualisées et fondées sur des preuves, tant pour le grand public que pour les professionnels de la santé (Halsted et al., 1989; S. B. King et Lapidus, 2015; Mi, 2011). De plus, les bibliothécaires médicaux jouent un rôle éducatif fondamental en formant les prestataires de soins de santé et les étudiants aux compétences en littératie informationnelle et aux stratégies de recherche fondées sur des preuves.
Impact de l’intelligence artificielle sur les comportements de recherche d’information sur la santé
L’intelligence artificielle (IA) transforme la manière dont les patients et le grand public recherchent et interprètent l’information médicale en ligne. Des outils comme les chatbots ou ChatGPT peuvent traduire des terminologies médicales complexes en données simples et adaptées aux besoins des utilisateurs (Shortliffe et al., 2021). Ces outils peuvent rendre l’information en matière de santé plus accessible aux personnes présentant différents niveaux de littératie dans le domaine. Toutefois, les utilisateurs doivent demeurer vigilants, car l’information générée par l’IA peut contenir des erreurs, être incomplète, biaisée et potentiellement dangereuse pour la santé. Il est donc recommandé de toujours valider ces renseignements auprès de professionnels de la santé ou à l’aide d’outils validés scientifiquement, tels que DISCERN (Charnock et al., 1999), JAMA Benchmark (Silberg et al., 1997) ou Quality Benchmark (Daraz, 2025). À mesure que l’IA continue de dominer la recherche de l’information, elle continuera de façonner la manière dont nous accédons au savoir médical. La croissance rapide des technologies d’IA influence également les soins aux patients et les services de renseignements fournis par les bibliothécaires et les professionnels de l’information. Ces technologies peuvent améliorer l’engagement et l’autonomie des patients ; Cependant, des préoccupations subsistent concernant l’exactitude, le biais, la confidentialité et la protection des données pour les professionnels qui dispensent des soins fondés sur des preuves (Beesley et al., 2022). Les cliniciens s’impliquent désormais davantage dans l’éducation des patients, en encourageant la compréhension de l’IA et en les orientant vers des sources d’information médicale fiable et fondée sur des données probantes (Greenhalgh, 2014). À mesure que l’IA évolue, son intégration dans la communication en matière de santé devrait devenir encore plus répandue et plus influente. (Zonneveld, 2019)
De même, les services de renseignement sont devenus plus complexes pour les professionnels de l’information, car l’IA redéfinie la manière dont les utilisateurs découvrent, interprètent et évaluent l’information médicale. Les bibliothécaires et autres spécialistes de l’information ont donc un rôle essentiel à jouer dans la promotion de la culture de l’IA : aider les usagers à évaluer l’exactitude d’un contenu généré par l’IA, à reconnaître les biais potentiels et à développer des compétences d’analyse critique. Les professionnels de l’information comblent ainsi le fossé en veillant à ce que les données soient organisées, fiables et gérées de manière éthique. À mesure que l’IA poursuit son évolution, son influence sur les comportements liés à l’information en matière de santé devrait s’accroître, transformant la manière dont les individus accèdent aux connaissances médicales, les évaluent et les utilisent. Promouvoir une utilisation responsable de l’IA favorise un accès équitable et éclairé à l’information sur la santé pour tous.
Conclusion
En résumé, l’acquisition de l’information médicale repose sur une interaction dynamique entre les individus, les professionnels de la santé et les spécialistes de l’information. L’histoire de la recherche d’informations en matière de santé témoigne d’une évolution : des études traditionnelles centrées sur l’accès à l’information en bibliothèque, vers des analyses multidimensionnelles des comportements numériques dans le domaine de la santé. Ce qui prenait initialement racine dans les sciences de l’information est devenu un pilier de la communication médicale et de la recherche sur la santé publique modernes, un fondement qui continue de s’adapter à l’évolution des technologies, des contextes sociaux et des besoins des individus. Face aux progrès technologiques, la promotion de la littératie en matière de santé, de la sécurité des données et de l’interopérabilité demeurera indispensable pour améliorer l’acquisition et l’utilisation de l’informations sur la santé.
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