Partie 1-L’information sur la santé, les consommateurs et les technologies

Introduction

« L’information sur la santé destinée aux consommateurs désigne les connaissances portant sur des questions médicales et sanitaires, mises à la disposition du grand public dans un langage accessible aux non-spécialistes ». [traduction libre] (Levy Library). Elle fait référence à l’ensemble des contenus et des ressources liés à la santé, conçu pour le public plutôt que pour les professionnels du secteur. Son objectif est d’aider les individus (patients, proches aidants et membres du public) à comprendre les affections, à prendre des décisions éclairées et à gérer leur santé et leur bien-être. En s’impliquant dans l’étude de l’information sur la santé destinée aux consommateurs, les étudiants apprennent à combler l’écart entre la complexité des données médicales et les besoins quotidiens en information d’individus aux profils variés, contribuant ainsi à rendre les communautés mieux informées, plus autonomes et en meilleure santé.

Objectifs

Développer une compréhension fondamentale de l’information relative à la santé destinée aux consommateurs, incluant les profils typiques des consommateurs, les types d’informations qu’ils recherchent, ainsi que les technologies qu’ils emploient pour y accéder.

Selon Patrick et Koss, « l’information sur la santé destinée aux consommateurs correspond à toute donnée permettant aux individus de comprendre leur état de santé et de prendre des décisions en lien avec celle-ci, pour eux-mêmes et leur famille. Cela comprend l’information soutenant la promotion et l’amélioration de la santé, tant au niveau individuel que communautaire, les soins personnels, la prise de décision partagée entre professionnel et patient, l’éducation du patient, son information et sa réadaptation, la formation sanitaire, l’utilisation des systèmes de soins et le choix d’une assurance ou d’un prestataire de services de santé » [traduction libre].

Caractéristiques essentielles de l’information sur la santé destinée aux consommateurs

• Langage clair : contenu rédigé dans des termes simples, sans jargon technique.
• Cccessibles : brochures, dépliants, sites web, vidéos, balados, infographies et applications mobiles.
• Fondées sur des données probantes : les informations doivent reposer sur des preuves scientifiques.
• Conviviale : conçue pour répondre aux besoins, au niveau de littératie, et à la diversité des consommateurs.

Information sur la santé destinée aux consommateurs et dossiers médicaux personnels

L’information sur la santé destinée aux consommateurs correspond à des données médicales générales conçues pour le grand public. Elle aide les individus à prendre des décisions éclairées concernant leur santé. Les thèmes abordés peuvent porter sur les maladies, les symptômes, les diagnostics, la prévention, les traitements, les coûts, les thérapies alternatives, la nutrition, l’activité physique, l’accès aux soins, les droits des patients, l’assurance et la qualité de vie. Le type et le format de ces informations peuvent varier en fonction du niveau de connaissances en matière de santé, des compétences technologiques et du contexte culturel de chacun.

« Un dossier médical personnel est simplement un registre contenant des faits relatifs à votre santé ». [traduction libre] (Mayo Clinic, 2025). Les dossiers personnels de santé, également appelés dossiers médicaux du patient, sont des documents liés aux soins d’une personne. Ils sont souvent établis par des prestataires de soins et contiennent des informations telles que les antécédents médicaux du patient, les diagnostics, les résultats d’analyses, les plans de traitement, les médicaments, les vaccins, les antécédents familiaux et les notes des professionnels de santé (Archer et al., 2011; Mayo Clinic, 2025; Park et Yoon, 2020).

L’information sur la santé destinée aux consommateurs et les dossiers médicaux personnels constituent deux types distincts de contenus liés au domaine médical, souvent confondus par les apprenants. Ils se distinguent par leur finalité, leur propriété, leur contenu et leur mode d’utilisation. Le tableau ci-dessous en présente les principales différences (Mayo Clinic, 2025; Park et Yoon, 2020) :

Tableau 1. Différences entre les informations sur la santé des consommateurs et les dossiers médicaux personnels

Qui sont les consommateurs de l’information sur la santé ?

Les renseignements sur la santé sont recherchés par un large éventail d’individus, de tous âges, états physiques, niveaux de littératie, compétences numériques et degrés de connaissance ou d’expertise. Malgré cette diversité, plusieurs caractéristiques communes se retrouvent chez ces consommateurs.

Principales catégories et caractéristiques des consommateurs typiques de l’information sur la santé:

Grand public

• Généralement soucieux de sa santé
• Recherche activement des informations pour autogérer sa santé et l’améliorer
• Présente des niveaux variés de connaissances en matière de santé
• Utilise Internet, les médias, les applications, les prestataires de soins, leur famille et leurs pairs pour s’informer sur la santé
• Est souvent exposé à des informations erronées provenant des réseaux sociaux ou de son entourage.

Patients

• Personnes récemment diagnostiquées ou atteintes d’une maladie chronique
• Motivés à rechercher des informations spécifiques à leur affection
• Dépendants des professionnels de la santé, des aidants et des réseaux de soutien entre pairs
• Souvent confrontés à une surcharge ou à un évitement d’information.

Proches aidants

• Souvent des membres de la famille ou d’autres personnes de soutien
• Recherchent des renseignements médicaux au nom d’autrui (enfants, personnes âgées ou en situation de handicap, etc.)
• Peuvent se sentir dépassés et manquer de temps
• Ont besoin d’informations claires et précises
• Privilégient les sources jugées fiables.

Personnes âgées

• Dépendent souvent de leur famille, leurs aidants, leurs pairs ou des professionnels pour les questions de santé
• Peuvent rencontrer des difficultés liées aux technologies numériques ou préférer les sources traditionnelles (télévision, presse écrite)
• Ont besoin d’informations portant sur le vieillissement, la gestion des maladies chroniques et la médication
• Éprouvent parfois des difficultés à évaluer la crédibilité de l’information trouvée en ligne.

Adolescents et jeunes adultes

• S’appuient principalement sur les réseaux sociaux, les influenceurs, leurs pairs et les vidéos en ligne comme principales sources d’information
• Recherchent souvent des contenus relatifs à la santé mentale, à la santé sexuelle, à la mise en forme et à l’alimentation
• Sont exposés à la désinformation et aux fausses informations
• Accordent une grande importance à la confidentialité et tendent à éviter les consultations médicales formelles.

Communautés ou individus marginalisés

• Rencontrent des obstacles liés à la langue, à des incompréhensions culturelles, à la discrimination ou à un manque de confiance envers le système de soin
• Recherchent des informations adaptées à leur culture et ancrées dans leur milieu
• Se tournent souvent vers les réseaux sociaux ou des leaders communautaires de confiance pour obtenir des conseils
• Souffrent d’un accès inégal aux technologies et aux ressources en ligne.

Professionnels de la santé

• Consultent des sources d’information pour soutenir les soins et l’éducation des patients
• Évaluent les sources d’information en termes d’exactitude, d’accessibilité et de pertinence
• Adaptent le contenu aux besoins spécifiques de chaque patient.

Professionnels de l’information

• Créent et organisent les ressources médicales destinées à un public varié
• Utilisent des sources d’information fiables.

Tableau 2. Principales caractéristiques des consommateurs par groupe

Technologies de l’information sur la santé destinée aux consommateurs

Les technologies de l’information sur la santé destinée aux consommateurs englobent les outils numériques et les systèmes en ligne conçus pour répondre aux besoins informationnels des patients, du grand public, des prestataires de soins et des professionnels de l’information, tels que les bibliothécaires. Ces technologies permettent aux patients et au grand public de prendre des décisions éclairées, aident les professionnels de la santé à fournir des soins coordonnés et en temps opportun et permettent aux bibliothécaires d’orienter les usagers vers des ressources fiables et fondées sur des données probantes. Ensemble, elles favorisent l’accessibilité, la communication et l’autonomisation au sein des communautés professionnelles et non professionnelles (Bates et al., 2001; Cullen, 2002; Daraz et al., 2011; Daraz et Bouseh, 2021; Daraz et Dogu, 2025; Eysenbach, 2000; Gillaspy, 2005; Glasgow et al., 2003, 2004; Jimison et al., 2008; Kayser et al., 2015; Mugridge, 2021; National Alliance for Health Information Technology, 2008; Neter et Brainin, 2012; Scott Kruse et al., 2018, 2018; Tang et al., 2006; Tang et Lansky, 2005).

Exemples de technologies d’information sur la santé des consommateurs classées par groupes d’utilisateurs.

Patients et grand public

• Portail patient/dossiers médicaux électroniques
• Applications mobiles de santé
• Systèmes de surveillance à domicile
• Pharmacies en ligne
• Sites web d’information médicale
• Stratégies et ressources accessibles par Internet

Prestataires de soins

• Portail patient/dossiers médicaux électroniques
• Télésurveillance des patients
• Systèmes de télésanté
• Cartes intelligentes (identification sécurisée du patient et accès protégé aux données)

Bibliothécaires et professionnels de l’information

• Bases de données électroniques
• Sites web d’information en santé
• Stratégies et ressources accessibles par Internet
• Portails patients (pour les bibliothécaires hospitaliers)

Certaines technologies se recoupent entre les groupes, mais de différentes manières. Les patients utilisent divers outils pour accéder à l’information relative à leur santé et la comprendre, tandis que les professionnels de la santé se servent de ces outils pour éclairer leur prise de décision en matière de soins aux patients.

Caractéristiques clés des technologies de l’information sur la santé destinée aux consommateurs

1. Centré(e) sur l’utilisateur

Description : Les technologies de l’information sur la santé destinée aux consommateurs sont principalement conçues pour les patients, les proches aidants ou le grand public, mais répondent de plus en plus aux besoins des prestataires de soins et des professionnels de l’information, tels que les bibliothécaires. L’accent est mis sur l’adaptation aux préférences, aux capacités et aux contextes d’utilisation, qu’il s’agisse d’usagers non-professionnels ou de professionnels (Akesson et al., 2007; Kayser et al., 2015; Shamsujjoha et al., 2024).

Importance : Les recherches ont montré que la participation d’utilisateurs diversifiés au processus de conception améliore l’utilisabilité et l’adhésion. Les systèmes créés sans tenir compte de la diversité des utilisateurs finaux, tels que l’âge, le niveau d’instruction, les connaissances en matière de santé, les compétences techniques ou les rôles professionnels, présentent souvent un faible taux d’acceptation (Daraz et Bouseh, 2021; Eysenbach, 2000; Kayser et al., 2015).

Exemple : les portails patients permettant à ces derniers de consulter leurs résultats d’examens, de prendre rendez-vous et de communiquer avec les prestataires de soins sont davantage utilisés lorsqu’ils sont conçus en collaboration avec les patients, les professionnels de santé et les spécialistes de l’information.

2. Capacitation

Description : Les technologies de l’information sur la santé destinée aux consommateurs permettent aux individus d’accéder à des données fiables et de les gérer. Ces outils favorisent l’autogestion, la prise de décision éclairée et la prise de décision partagée avec les prestataires de soins, tout en soutenant les bibliothécaires dans leur rôle d’accompagnement des individus dans leur quête de ressources fiables (Akesson et al., 2007; Daraz et al., 2011; Daraz et Bouseh, 2021; Mugridge, 2021). 

Importance : L’autonomisation rendue possible par l’accès aux ressources numériques est associée à une confiance accrue, à un meilleur niveau de connaissances, à l’amélioration de la littératie en santé et à des résultats médicaux plus favorables pour les patients et le grand public, tout en permettant aux professionnels de la santé de soutenir leurs patients et aux bibliothécaires de renforcer les compétences informationnelles en santé.

Exemple : les applications mobiles de santé qui suivent l’activité physique, la nutrition ou la glycémie fournissent des rétroactions permettant aux patients de se fixer des objectifs, aux cliniciens de suivre leurs progrès et aux professionnels de l’information de recommander au public des applications fondées sur des données probantes.

3. Compréhensible

Description : L’accessibilité signifie que ces technologies sont disponibles et utilisables en dehors du cadre clinique, notamment à domicile ou au sein de la communauté. Elles doivent être conçues pour les utilisateurs non-spécialistes, les prestataires de soins et les professionnels de l’information, et diffusées par l’intermédiaire d’appareils mobiles, d’applications ou des sites web, tout en demeurant utilisables par des personnes disposant de capacités et de ressources variées (Daraz et Bouseh, 2021; Daraz et Dogu, 2025; Shamsujjoha et al., 2024).

Importance : L’accès à ces outils en dehors de l’hôpital ou de la clinique est essentiel pour l’autogestion, le suivi professionnel et la continuité des soins. Cependant, la fracture numérique, notamment les inégalités en matière d’accès à Internet, de disponibilité des appareils ou de culture numérique, reste un défi pour tous (Daraz et al., 2011; Eysenbach, 2000; Neter et Brainin, 2012).

Exemple : les plateformes de télésanté accessibles depuis un téléphone intelligent permettent aux patients vivant en région rurale de consulter un professionnel de la santé sans avoir à parcourir de longues distances. Les professionnels de l’information peuvent, quant à eux, aider ces personnes à trouver et à utiliser des ressources médicales fiables.

Caractéristiques supplémentaires

• Crédibilité et protection : la protection des informations sensibles, telles que les données médicales, est essentielle pour les patients, les prestataires de soins et les professionnels de l’information.
• Interface : les interfaces doivent être simples et intuitives, afin de soutenir à la fois les utilisateurs non professionnels et le personnel médical déjà très sollicité.
• Individualisation : les systèmes qui adaptent les informations, les rappels ou les rétroactions aux besoins individuels favorisent une meilleure participation.
• Interactif : la communication bidirectionnelle, le suivi des progrès et les mécanismes de rétroaction rendent les technologies plus engageantes.
• Adapté à la culture : les outils doivent tenir compte de la langue, de la culture et du contexte environnemental afin d’éviter l’exclusion de certaines populations et de favoriser un accès équitable aux soins et à l’information.

Le tableau ci-dessous résume les principales caractéristiques des technologies de l’information sur la santé des consommateurs, accompagnées de leurs descriptions.

Tableau 3. Les principales caractéristiques des technologies de l’information sur la santé

Les technologies de l’information sur la santé des consommateurs doivent accorder la priorité aux besoins des utilisateurs, à leur autonomisation et à l’accessibilité. Lorsqu’elles sont développées en tenant compte des patients et du grand public, elles favorisent la prise de décisions éclairées, encouragent les comportements sains et prolongent la portée des soins au-delà du cadre clinique. Leur efficacité repose également sur la confiance, la facilité d’utilisation, la personnalisation et l’inclusivité.

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